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국회소식

강훈식, ‘귀농어‧업 판로지원’ 강화, ‘환자의 희귀질환 지정 신청권’ 신설 추진

- 강훈식 국회의원, 국민 생애 주기별 맞춤 지원 민생법안 연속 발의
- 유년, 청년 이어 ③고령‧약자 지원 「귀농어‧귀촌법」, 「희귀질환관리법」“귀농어업인 영농활동 애로사항 개선, 희귀질환자 의료혜택 적용 확대”

귀농어‧업인들의 판로가 확대되고, 희귀질환자들의 의료혜택이 대폭 개선될 예정이다.

 

강훈식 국회의원(더불어민주당, 충남아산을)은 15일 「귀농어‧귀촌 활성화 및 지원에 관한 법률」, 「희귀질환관리법」 일부개정법률안을 대표발의했다.

 

강훈식 의원은 21대 국회에서 국민 생활을 생애주기별로 지원하는 민생법안을 연속해서 발의하고 있다.

 

유년, 청년 지원법안에 이어 마지막 순서로 이날 발의된 고령‧약자 지원 2개 법안중 귀농어귀촌법은 그간 귀농어업인 영농활동의 애로사항이었던 ‘재배 품목의 판로 부족’을 개선하고자 하였다.

 

개정안은 귀농어‧귀촌종합지원센터가 귀농어업인들이 재배‧사육‧양식하는 품목의 판로 등에 대한 상담 및 지원 사업을 할 수 있도록 한다.

 

또한 현행 「희귀질환관리법」에 따르면 국가가 희귀질환으로 지정하기 전까지 희귀질환자들은 치료비 등의 부담을 온전히 개인이 떠안아야 하여 조기진단이 어렵고 치료방법과 의약품이 부족한 경우가 많았다.

 

이에 개정안에서는 국가가 희귀질환으로 지정하기 전이라도 환자가 직접 국가를 상대로 희귀질환으로 지정해 달라는 신청을 할 수 있도록 하여 다양한 희귀질환자들의 의료혜택 사각지대를 해소하고자 하였다.

 

강훈식 의원은 “국민의 생애주기를 유년기, 청년기, 고령기로 나누어 각 시기별로 지원할 수 있는 법안을 발의하고자 했다”라며 “태어나고, 학교에 가며, 직장을 구하고, 거주하면서 가려웠던 민생현안들을 해결하는데 집중하였다”고 말했다.

 

이어 “발의한 법안들이 조속히 통과되도록 최선의 노력을 하겠다”고 덧붙였다.


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